Guia ilustrado de orientações a cuidadores de crianças com deficiências neuromotoras

Jenifer Silva de Souza; Keila Alessandra Baraldi Knobel

doi:10.5585/conssaude.v18n1.8617

Autores

Jenifer Silva de Souza Universidade Estadual de Campinas
Keila Alessandra Baraldi Knobel Universidade Estadual de Campinas

DOI:

https://doi.org/10.5585/conssaude.v18n1.8617

Palavras-chave:

Guias Informativos. Família. Desenvolvimento Infantil.

Resumo

Introdução: Limitações funcionais de crianças com deficiência neuromotora (CDN) as tornam dependentes de cuidados. Objetivo: Elaborar e avaliar um guia ilustrado de orientações para familiares de CDN a partir das necessidades dos cuidadores. Método: Estudo descritivo transversal prospectivo feito em famílias de CDN de sete a quarenta e dois meses de idade. Etapas: (1) entrevista com 15 famílias para investigar suas principais habilidades, dificuldades e dúvidas; (2) Elaboração de guia ilustrado; (3) 5 famílias usaram e avaliaram o guia; (4) Adequação do material. Os resultados foram ponderados por análise de conteúdo. Resultados: As principais dúvidas das famílias foram contempladas no guia que aborda: principais posicionamentos, e como posicionar as crianças, órteses, quarto, alimentação, banho, carregando seu filho, vestir, cuidados com quem cuida e, lazer, brinquedos e brincadeiras. Conclusão: O guia foi considerado útil para facilitar o cotidiano das famílias, para reforçar orientações recebidas pelos profissionais de saúde e para levar novas informações sobre cuidados com essas crianças em casa.

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Biografia do Autor

Jenifer Silva de Souza, Universidade Estadual de Campinas

Mestra em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação pela Universidade Estadual de Campinas (2016). Possui graduação em Fisioterapia pela Universidade Estadual de Londrina (2007). Especialização em Reabilitação em Neurologia Infantil pela Universidade Estadual de Campinas (2010), Especialização em Saúde da Família pela Universidade Federal de São Paulo (2016). Experiência em Saúde da Família e atuação como fisioterapeuta no SUS (NASF-AB).

Keila Alessandra Baraldi Knobel, Universidade Estadual de Campinas

É graduada em Fonoaudiologia pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (1994),Especialista em Audiologia (2001) e em Jornalismo Científico (Labjor-UNICAMP, 2014), Mestre em Fisiopatologia Experimental pela Universidade de São Paulo (2003) e Doutora em Ciências, com concentração em Otorrinolaringologia, pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (2007). Fez pós-doutorado (2010-2013, bolsa FAPESP e 2013-2015, bolsa PNPD) na Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP e na University of Northern Colorado (2012, bolsa BEPE). Atualmente é Fonoaudióloga Clínica e Consultora em Comunicação Científica. Áreas de interesse e atuação: conservação auditiva para crianças e adolescentes, zumbido, hiperacusia, processamento auditivo, reabilitação vestibular e comunicação científica.

Referências

Silva G, Romão J, Andrade E. Paralisia Cerebral e o impacto do diagnóstico para a família. Rev Inic Cient e Ext. 2019; 2(1):4-0.

Polita NB, Tacla MTGM. Rede e apoio social às famílias de crianças com paralisia cerebral. Esc Anna Nery. 2014; 18(1):75-81.

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. IBGE. Pesquisa Nacional de Saúde. Censo Demográfico de Pessoas com Deficiência no Brasil. 2013. Disponível em: http://www.ibge.gov.br Acesso em 01 agosto 2015.

Silva DR, SILVA, Herzberg E. Parentalidade e constituição da imagem corporal: implicações para a criança com deficiência física. Bol Psicol, 2016, 67(145): 135-143.

Silva MB, Novaes MSP, Pirtouscheg Carolina, Martins LQ, et al. Assistência a crianças com atraso neuromotor: perfil epidemiológico e experiência interdisciplinar. Rev Med Minas Gerais 2015; 25 (Supl 6):17-22.

Rago ALP. Aprendendo a aprender... juntos: o trabalho em grupo no atendimento a crianças com deficiência visual e deficiência neuromotora. Constr. psicopedag. 2009. 17(15):111:130.

Secretaria de Educação Especial. Adaptações curriculares em ação: desenvolvendo competências para o atendimento às necessidades educacionais de alunos com deficiência física neuromotora. Brasília: MEC/SEESP, 2002. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/seesp Acesso em 01 agosto 2015.

Almeida TCS, Ruedell AM, Nobre JRS, Tavares K. Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar. Rev bras ci Saúde. 2015; 19(3):171- 178.

Shields L. What is “family-centered care”?. Eur J for Person Centered Healthcare. 2015; 3(2)139-144.

Amador DD, Marques FRB, Duarte AM, Balbino FS, Balieiro MMFG, Mandetta MA. Uso da narrativa como estratégia de sensibilização para o modelo do cuidado centrado na família. Rev Gaúcha Enferm. 2015; 36(1):98-103.

Echer IC. Elaboração de manuais de orientação para o cuidado em saúde. Rev Latino-am Enfermagem. 2005; 13(5):754-7.

Liboni LS, Leite E, Sacramento FCR, Oliveira RFR, Correa CF. Impacto social de uma criança com paralisia cerebral na vida de um cuidador familiar. R. Enferm. UFJF. 2018; 4(1):39-50.

ONG Movimento Down. Síndrome de Down. Cartilha para a saúde. Disponível em: http://www.movimentodown.org.br Acesso em 01 agosto 2015.

Martinez CMS, Joaquim RHTV, Oliveira EB, Santos IC. Suporte informacional como elemento para orientação de pais de pré-termo: um guia para o serviço de acompanhamento do desenvolvimento no primeiro ano de vida. Rev Bras Fisioter., 2007. 11(1): 73-81.

Bardin L. Análise de Conteúdo. 4ª ed. Lisboa, Edições 70; 2004.

Smith J, Swallow V, Coyne I. Involving parents in managing their child's long-term condition-a concept synthesis of family-centered care and partnership-in-care. J Pediatr Nurs. 2015; 30(1):143-159.

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. IBGE. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios. 2013. Disponível em: http://www.ibge.gov.br Acesso em 01 maio 2016.

Oliveira AKC, Matsukura TS, Mancini MC. Repertório funcional de crianças com paralisia cerebral. Rev Ter Ocup. 2015;26(3):390-8.

Mendonça DA, Fernandes MR, Espíndula AP. Treino materno para estimulação domiciliar sugere melhora no desenvolvimento motor de prematuros. ConScientiae Saúde. 2015; 14(3): 385-393.

Barbosa ASS, Santos LS, Santana AFSG, Monteiro LFT. A participação da família no trabalho de reabilitação da criança com microcefalia. Ciências Biológicas e de Saúde. 2017; 4 (2):189-202.

Sari FL, Marcon SS. Participação da família no trabalho fisioterapêutico em crianças com paralisia cerebral. Rev bras crescimento desenvolvi hum. 2008, 18(3):229-239.

Finnie NA. O manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. São Paulo: Manole; 2000.

Redstone F, West JF. The importance of postural control of feeding: in children with neurological disorders. Pediatric Nursing; 2004. 30(2):97-100.

Dantas MSA, Pontes JF, Assis WD, Collet N. Facilidades e dificuldades da família no cuidado à criança com paralisia cerebral. Rev Gaúcha Enferm. 2012; 33(3):73-80.

Souza DS, Figueiredo BA, Silva ACD. O brincar de crianças com deficiência física sob a perspectiva dos pais. Cad. Bras. Ter. Ocup., 2017; 25(2):267-274.

Silva CMA, Cunha TT, Pfeifer LI, Tedesco SA, Sant'Anna MMM. Percepção de pais e terapeutas ocupacionais sobre o brincar da criança com paralisia cerebral. Rev Bra Ed Esp. 2016; 22(2): 221-232.

Smeha LN, Abaid JLW, Martins JS, Weber AS, Fontoura NM, Castagna L. Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: sentimentos e expectativas. Psicol estud. 2017; 22(2):231-242.

Ministério da Saúde. Portaria nº 2.488, de 21 de outubro de 2011. Aprova a Política Nacional de Atenção Básica, estabelecendo a revisão de diretrizes e normas para a organização da Atenção Básica, para a Estratégia Saúde da Família (ESF) e o Programa de Agentes Comunitários de Saúde (Pacs). Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt2488_21_10_2011.html

Acesso em 30 maio 2016.